Cette année fête les 30 ans du Téléthon, une association créée en 1958 par une maman dont 4 de ses 7 enfants étaient porteurs de la myopathie de Duchenne.
La phrase forte de cette année c'est "Mon fils participe à un essai, il y a 30 ans rien n'existait"
C'est important pour moi d'en parler, car concernée par la maladie.
Mon fils est porteur de la cardio-myopathie de Becker, la "moins pire", tous les ans au mois de Mai il doit faire une écho cardiaque approfondie et un ECG. Nous allons aussi voir une généticienne à Colmar tous les 2 ans, ça tombe bien, c'est cette année ! Mon gamin se porte à merveille, il n'a aucun symptôme, le coeur est parfait.
Il peut vivre jusqu'à sa mort sans que la maladie se déclenche, comme elle peut se déclarer demain, dans 6 mois, dans 10 ans. On ne sait pas.
La seule certitude que l'on puisse avoir, c'est que cette forme de myopathie n'est pas "mortelle" comme la Duchenne, selon le cas, il restera debout, soit marchera avec une canne, soit sera en fauteuil roulant, mais il n'en mourra pas.
Chaque année passée sans rien est une victoire sur la maladie.
J'ai pleuré comme un bébé pendant de longues minutes quand j'ai enfin vu les premiers essais sur l'humain. C'est un immense bond en avant pour des milliers d'enfants atteints de maladie génétique.
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